Iedereen gaat op een andere manier om met het verlies van een dierbare. Het rouwproces ziet er hierdoor bij iedereen anders uit. Volgens Elisabeth Kübler-Ross valt het rouwproces toch te verdelen in vijf fases: ontkenning, protest of boosheid, onderhalen en vechten, verdriet en depressie, en aanvaarding. Het rouwproces loopt echter niet bij iedereen in deze exacte volgorde (RememberMe, 2023). Valentijn de Heer is schrijver en medewerker in de zorg. De Heer schrijft voor Het Parool, en publiceerde korte verhalen voor onder andere De Optimist. In 2023 bracht hij zijn debuutroman Beste mevrouw Eva de wereld in (Brongeest, 2023). Elias is zes jaar oud wanneer zijn broertje Johannes geboren wordt. Hij is heel gelukkig, totdat blijkt dat zijn broertje het syndroom van Down heeft. Zijn gezinssituatie zal nooit meer terug naar het oude gaan. Toch probeert Elias alle ballen hoog te houden en er zo voor te zorgen dat de buitenwereld denkt dat ze een normaal gezin zijn. De geboorte van een kind met het syndroom van Down is als een levend verlies. Het kindje leeft wel, maar je zal als ouders afscheid moeten nemen van vele verwachtingen (Magazine. Psychologie.Corveleijn, R., 2023). Ouders en bijstaanden van kinderen met het syndroom van Down gaan ook door de vijf fasen van rouwverwerking en in  Beste mevrouw Eva is dat goed te zien.

De eerste fase van rouwverwerking waar Elias en zijn ouders doorheen gaan, is de ontkenningsfase. Ze doen hun best om hun omgeving te laten geloven dat er niks mis is met hun pasgeboren zoontje. Ze doen dit vooral doordat de vader zijn eigen kind niet accepteert: ‘Pa kuchte. “Ma heeft een mongool gebaard.”’ (blz. 11). Elias’ moeder heeft het volle vertrouwen dat alles wel weer goed komt en ontkent de volledige situatie: ‘Ze vertelde me over de littekens onder haar pyjama, over het gesprek met de arts en dat het ’t allemaal toch waard geweest was. Pa is een goed mens, hij draait wel bij, zei ze dan terwijl ze me vroeg Johannes voorzichtig van haar over te pakken.’ (blz. 13). Zodra de vader van Elias en Johannes minder thuis is, wordt Johannes tentoongesteld aan de wereld. Elias houdt het geheim voor zijn vader dat Johannes iedere ochtend rondgewandeld wordt in de kinderwagen ook wordt Johannes’ verstandelijke beperking compleet genegeerd door zijn vader. Hij verwacht dat hij gewoon de dingen kan doen die een kind zonder het syndroom ook kan.

De fase die bij de vader maar niet lijkt te eindigen, is de fase van woede. Vaak verandert het ongeduld van de vader in agressie: ‘Hij sloop de babykamer binnen, waar hij als een slagwerker zijn handen op elkaar sloeg en brulde: “Wakker worden!”Johannes’ gekrijs moest huizen verder te horen zijn. Ik viel stil. “Dát zal hem leren!” riep pa.’ (blz. 15). De hevige frustraties die Johannes bij zijn vader veroorzaakt, sturen zijn vader aan om geweld te gebruiken. De vader mishandelt zijn naasten ernstig, met voornamelijk verbaal geweld. Elias is erg kwaad op zijn vader wegens zijn vaders manier van handelen. Het liefst zou hij terug willen vechten tegen zijn vader, maar dat doet hij eigenlijk nooit.

De derde fase van het rouwproces is de onderhandelfase. Elias lijkt de enige te zijn die deze fase doorgaat. Hij heeft als doel om na de basisschool naar het gymnasium te gaan. Hij doet er alles aan om zijn doel te bereiken. Daarnaast neemt hij ook nog alle verantwoordelijkheid over zijn broertje op zich. Hierdoor wordt het erg lastig voor hem om zijn concentratie op school te richten. Tijdens zijn eindtoets van groep 8 wordt hij de klas uit gehaald wegens een incident met zijn broertje. Hij moet plots een keuze maken tussen twee prioriteiten: zijn Cito-toets afmaken, of zijn broertje: ‘Ineens zag ik de maar half ingevulde Cito-toets voor me, de meester die me wenkte, hoorde zijn stem: “Prioriteiten!” Daar zat hij, in zijn blootje in het gras: mijn prioriteit.” (blz. 88).

Na enige tijd lijkt vrijwel iedereen binnen het gezin van Elias depressief te zijn. Sommigen zijn dusdanig depressief dat ze het liefst een eind maken aan hun leven. Elias is op het punt gekomen dat hij een nietmachine tegen zijn hoofd zet en een nietje in zijn huid zet. Hij wordt steeds ernstiger depressief en weet zich geen raad meer: ‘Met mijn rug tegen de muur, mijn armen geklemd om mijn knieën keek ik naar buiten. Over de dakpannen en schoorstenen heen naar de wolken, die soms de maan werden, dan weer wolk. Maan. Wolk. Maan. Wolk. Ze wisselden elkaar af. Wolk. Maan. Donker. Licht. Donker. Licht. Ik bleef kijken, haast zonder te knipperen, en terwijl ik mezelf liet beloven nooit meer te zullen praten, zakte ik weg, steeds verder, dieper, donkerder.’ (blz. 143). Daarnaast heeft de moeder ook de neiging zichzelf pijn te doen en mogelijk zelfs haar leven te beëindigen: ‘Waarom liet ze die scherp niet los? “Laat vallen.” Ik pakte haar pols, probeerde haar vingers te laten ontspannen. Haar huid kleefde en ik keek weg. “Los!” zei ik, maar ik kreeg geen grip, mijn vingers gleden van de hare weg. “Godverdomme!” riep ik en probeerde nogmaals en nog een keer. En weer. Ze moest nu loslaten. Nu meteen: ze deed zichzelf pijn. Maar ze trok haar hand los uit de mijne en wendde zich van mij af. “Jij ook”, zei ze bijna onhoorbaar. “Wegwezen. Laat me met rust.”’ (blz. 180). Ook zijn vader kampt met een depressie. Dit komt vooral door de beroerte die hij heeft gehad. Hij kan enkel nog op bed liggen en doet verder niet meer zo veel.

Ten slotte heb je nog de aanvaardingsfase. Elias gaat schuilen bij Eva in het houten huis. Eva heeft zelf een man met psychische problemen en bekommert zich om anderen die zorg of hulp nodig hebben. Ze geeft Elias de ruimte om zich weer enigszins kind te voelen. Ze spelen samen monopoly en praten over verschillende onderwerpen. Elias durft na een tijdje zijn gevoelens te uiten en vertelt Eva over alles wat gaande is: ‘“Maar garnalen… Poseidon is anders. Hij eet niet en is almaar bezig, met zijn grote handen in de weer om het water vrij te maken. Soms raakt hij helemaal verstrikt in de groene slierten. En die vissen maar eten, alsof ze niets doorhebben.” Ik viel stil en wist even niet meer waarom ik dit vertelde, wat ik überhaupt probeerde te zeggen. Eva leek in gedachten verzonken. “Frappant,” zei ze vaag. Ze tikte op het monopolybord en de pionnen sprongen op. “Die garnaal,” zei ze, “dat ben jij.”’ Hij vertrouwt haar dus met deze informatie en hoopt uiteindelijk dat hij bij haar mag inwonen. Dit blijkt echter enkel een droom te zijn.

Ook ouders en bijstaanden van kinderen met het syndroom van Down gaan door de vijf fasen van rouwverwerking. In het boek Beste mevrouw Eva gaan de mensen om Johannes heen ook door de ontkennings-, woede-, onderhandel-, depressieve en aanvaardingsfase. De ene blijft langer hangen in de ene fase dan de ander, maar ze gaan er toch allen doorheen. Het hebben van een kind met het syndroom van Down is als een levend verlies.

Bronnenlijst

RememberMe. (2023, september 1). Fases van het rouwproces: de vijf fasen volgens Kübler-Ross. RememberMe. https://www.rememberme.nl/inspiratie/home-1/fases-van-het-rouwproces

Brongeest, D. (2023, september 20). Schrijver Valentijn de Heer: Zin.nl. https://www.zin.nl/2023/09/21/schrijver-valentijn-de-heer-beste-mevrouw-eva/

Choi-Kwon, S., & Kim, J.S. (2022). Anger, a result and Cause of Stroke: A Narrative review. Journal of Stroke, 24(3), 311-322. https://doi.org/10.5853/jos.2022.02516